Au hotărât să înfrunte realitatea

Rană, sânge şi suspine – aşa poţi să defineşti starea persoanelor care suferă de epidermoliza buloasă sau, cum i se mai spune în popor, „boala-fluturaşului”. 

 

Epidermoliza buloasă este o boală rară de piele, care se transmite genetic şi se manifestă imediat după naştere sau la câteva zile după un an. Pielea este sensibilă, asemenea aripilor unui fluture. La orice atingere se răneşte şi provoacă bule de sânge sau exfoliere a pielii, lăsând în urmă bucăţi de carne vie. Boala nu afectează doar pielea, ci şi ochii, cavitatea bucală, dinţii, organele interne. 

În starea aceasta l-am găsit pe Eugen Brad la Expoziţia cu vânzare a lucrărilor confecţionate de către persoanele cu dizabilităţi, stând ţintuit în scaunul cu rotile şi privind trist şi îngândurat la vizitatorii încântaţi de talentele persoanelor cu abilităţi fizice limitate. Expoziţia a fost organizată la iniţiativa Asociaţiei Nonguvernamentale „DEBRA MOLDOVA”, al cărei fondator este protagonistul nostru. 

 

Suferinţa îţi dă putere

Până în anul 2011, când a fost fondată Asociaţia, nimeni nu auzise nici de noi, nici de existenţa acestei boli. Persoanele bolnave stăteau în casă de frică să nu fie respinşi de societate. În 2012, la un an de aniversare, am realizat o expoziţie în alb-negru împreună cu fotograful Ramin Mazur. Abia după această expoziţie a fost sesizată presa şi instituţiile de stat şi, în aşa mod, societatea a aflat despre existenţa noastră”, povesteşte Eugen Brad.

„Am creat această Asociaţie pentru ca să apărăm drepturile şi interesele persoanelor bolnave de epidermoliză buloasă şi pentru uşurarea calităţii vieţii acestor persoane”, motivează Eugen. 

Exemplul apostolului Pavel 

Eugen reflectă exemplul frumos al apostolului Pavel, care, fiind în cele mai grele şi deznădăjduite condiţii ale vieţii, s-a gândit la alţii şi a luptat pentru credinţa lor. Eugen se află în închisoarea suferinţei care îl ţine imobilizat, totuşi, această realitate nu-l împiedică să jertfească din dragostea şi efortul său pentru acei care, poate, sunt mai trişti decât el. Apostolul Pavel era şi el închis între patru ziduri, dar de aici, el a încurajat mai mult de jumătate din regiunea Asiei, acolo unde plantase biserici. Pavel nu s-a plâns niciodată de condiţiile în care se afla, dimpotrivă, el găsea o oportunitate în orice dificultate. El a făcut abstracţie de circumstanţe şi a comunicat activ cu ucenicii lui prin epistole, încurajând şi mulţumindu-I lui Dumnezeu pentru roadele Evangheliei.

„Mulţumesc Dumnezeului meu pentru toată aducerea aminte pe care o păstrez despre voi. În toate rugăciunile mele mă rog pentru voi toţi, cu bucurie, pentru partea pe care o luaţi la Evanghelie, din cea dintâi zi până acum. Sunt încredinţat că Acela care a început în voi această bună lucrare o va isprăvi până în ziua lui Isus Hristos.

Este drept să gândesc astfel despre voi toţi, fiindcă vă port în inima mea, întrucât, atât în lanţurile mele, cât şi în apărarea şi întărirea Evangheliei, voi sunteţi toţi părtaşi aceluiaşi har. Căci martor îmi este Dumnezeu că vă iubesc pe toţi cu o dragoste nespusă, în Hristos Isus.

Şi mă rog ca dragostea voastră tot mai mult în cunoştinţă și în orice pricepere, ca să puteţi deosebi lucrurile alese , pentru ca să fiţi curaţi şi să nu vă poticniţi până în ziua venirii lui Hristos, plini de roada neprihănirii, prin Isus Hristos, spre slava şi lauda lui Dumnezeu.”  (Filipeni 1:3-11)

Cum s-a întâmplat? 

Eugen Brad povesteşte despre clipele în care s-au făcut simţite primele simptome ale maladiei.

„Aveam un an când m-am împiedicat şi mi-am rănit pielea de la mâini. Rănile s-au dezgolit şi au început să sângereze, iar, la scurt timp, a început să crească carne vie pe ele.” 

Rănile s-au extins pe toată suprafaţa corpului, iar, într-un final, şi-a pierdut degetele de la mâini şi o porţiune din picioare.

„Este o durere imposibilă, deoarece rănile provoacă mâncărime, iar fiecare atingere provoacă o nouă rană”, povesteşte cu durere Eugen. Haina se lipeşte de piele, din cauza deschiderii rănilor, de aceea este nevoie de anumite pansamente care separă haina de corp. „Sunt preparate foarte scumpe care nu se găsesc la noi şi, de fiecare dată, trebuie importate tocmai din Germania.” 

Viaţa merge înainte!” 

La cei 31 de ani, Eugen nu s-a lăsat doborât de boală, ci găseşte putere să se gândească şi la alţii care se află în aceeaşi situaţie ca şi el. Aici, Eugen îşi încheie povestea, dar nu şi activitatea. Eugen Brad este organizatorul a mute expoziţii şi concerte de caritate pentru susţinerea persoanelor cu astfel de probleme.

Asociaţia „DEBRA MOLDOVA” a fost înfiinţată la 20 septembrie 2011 şi are ca scop căutarea de resurse pentru aceşti bolnavi şi cooperarea cu alte instituţii în vederea soluţionării problemelor persoanelor cu dizabilităţi. Potrivit Ministerului Sănătăţii, în Republica Moldova există 54 de cazuri de boala-fluturaşului.

Articole recomandate: